Jak wyładowania ICD wpływają na pacjentów?

Każdy z nas zajmujący się tzw. pacjentami elektrycznymi i mający związek z ICD, spotkał pacjentów po wyładowaniach ICD czy po burzach elektrycznych. I nie jest to odkrycie, że tego typu doświadczenie nie jest niczym przyjemnym. Niestety u wielu osób wiąże się też z zaburzeniami lekowymi (strach przed następnym wyładowaniem), zaburzeniami depresyjnymi (niektórzy poddają się i zniechęcają do leczenia), ale są i tacy, dla których wyładowania nie mają negatywnego znaczenia – mimo, że to fizycznie bolesne doświadczenia, to świadomość, że urządzenie działa i ratuje życie powodują, że daje im to poczucie pewności.

Ale jak to wygląda w badaniach?

W analizie pacjentów z ICD, u których wystąpiła interwencja urządzenia, pod uwagę brano wynika kwestionariuszy psychologicznych (oceniających m.in. poziom zaburzeń lękowych, poziom zaburzeń depresyjnych) oraz poziom aktywności fizycznej.

Okazało się (co nie jest raczej zaskoczeniem), że interwencje urządzenia (w większym stopniu wyładowania) przekładają się na obniżenie ogólnej jakości życia oraz nasilenie zaburzeń lękowych i depresyjnych, które utrzymywały się nawet do 6 miesięcy po zdarzeniu.

Co więcej, zarówno interwencje adekwatne i nieadekwatne, wpływały w porównywalnym stopniu na obniżenie poziomu aktywności fizycznej (prawie trzykrotnie), a pacjenci potrzebowali około 3 miesięcy do tego, aby wrócić do poprzedniego poziomu aktywności.

Wcale to nie są zaskakujące dane – każdy, kto doświadczył takiej interwencji, wie o czym mowa.

W tym miejscu chcielibyśmy trochę podpowiedzieć i Wam pacjenci i Waszym rodzinom, jak próbować sobie radzić z takimi sytuacjami.

1. Ważne jest przede wszystkim uzmysłowienie sobie, że urządzenie działa. To boli, wiąże się z tym nieprzyjemne doświadczenie, strach, ale urządzenie działa – akurat jest tak skonstruowane i po to je otrzymaliście; sytuacje zaburzeń rytmu serca mogą się zdarzyć, a formą interwencji jest właśnie wyładowanie.
2. To, że czujecie strach, lęk, niepewność, jest naturalne. Zawsze kiedy doświadczamy sytuacji trudnej, związanej z zagrożeniem naszego życia, pojawiają się takie odczucia i one muszą potrwać. Istotne jest to, aby w tym momencie nie podejmować ważnych decyzji związanych z leczeniem. Istotne jest to, by pamiętać, że pod wpływem takich emocji często patrzymy na świat pesymistycznie i przez to nieadekwatnie do sytuacji.
3. W związku z tym – dajcie sobie czas. Daj sobie choć kilka dni w przekonaniu, że wszystko złe co czujesz jest naturalne i przejściowe.
4. W okresie powrotu do równowagi wyznaczaj sobie proste cele – każdego dnia spacer, ćwiczenia oddechowe, oglądanie czegoś przyjemnego w telewizji. Staraj się mimo wszystko utrzymać aktywność fizyczną.
5. Pomyśl o tym jakie masz oczekiwania co do leczenia. To trudne, ale trzeba zdać sobie sprawę, że musi niestety zostać pozostawiony margines niepewności. Żadne leczenie nie daje nikomu 100% gwarancji. Czasem kiedy tego oczekujemy, rozczarowanie jest większe.
6. Po każdym czasie niepokoju, przychodzi czas ukojenia. W każdej chorobie przewlekłej są dni lepsze i gorsze. Teraz jesteś w tych gorszych dniach, ale dni lepsze są przed Tobą.

Oczywiście z pewnością nie rozwiążemy tak dylematów i problemów wielu osób, ale chcemy zachęcić Państwa do jednej rzeczy – nie bójcie się o tym wszystkim mówić. Jeśli nie lekarzowi, to może psychologowi, może komuś komu ufacie. Te negatywne myśli, wątpliwości, obawy – to wszystko musi zostać „wywentylowane” przez Was, to musi zostać wyrzucone, aby nie pozbawiało Was siły i energii do życia. Tutaj naprawdę nie ma złotych, „recepturowych” rozwiązań. Każdy z Was z racji swoich doświadczeń i miejsca w jakim się znajduje w życiu jest inny.

A teraz dwie historie tego jak wyładowania ICD wpłynęły na pacjentów pokazujące jak różnie reagujemy na takie incydenty. Różne następstwa wyładowań wynikają z różnych cech osobowości, na pewno zakresu wsparcia jakie mamy w swoich grupach społecznych.

Pacjent A. Wiek, tzw. średni. Powód implantacji urządzenia – pozawałowa niewydolność serca. Trafiał już kilkakrotnie na oddział z powodu burzy elektrycznej, która czasami wynikała z nawrotu zwężenia w stentach, czasami zaś było po prostu manifestacją przewlekłej niewydolności serca. Choć wyładowaniom towarzyszył ból, nie pamiętam, aby kiedykolwiek narzekał. Przeciwnie, zawsze mówił, że wie, że dzięki temu „łaskotaniu” (dzięki temu zabiegowi językowemu zyskiwał dystans do wyładowań) żyje i bardzo cieszy się, że żyje mimo, iż litania chorób innych jest długa.

Pacjent B. Wiek, tzw. średni. Powód implantacji urządzenia – pozawałowa niewydolność serca. Trafił z wyładowaniem ICD raz. Ból temu towarzyszący, poczucie brak kontroli nad sytuacją, związany z tym strach, całkowicie go sparaliżowały. Po wypisaniu ze szpitala bał się każdego dnia zasypiać przed 22 (o tej porze miał wyładowanie). Ten strach przerodził się w bezsenność, która z kolei spowodowała ogólne pogorszenie jakości życia, spadek poziomu nastroju i objawy depresyjne.

Nie wiemy nigdy jak zareagujemy jak spotka nas coś trudnego. Ważne jest, aby zawsze walczyć o siebie i nie wstydzić się swoich reakcji i szukania pomocy.

Trzymajcie się!